Aider toute la famille grâce au coaching, au programme CLIMB et à la limonade!

Si vous deviez rencontrer Ron Wulf aujourd’hui, vous ne croiriez peut-être pas qu’il vient de subir une opération chirurgicale, une radiothérapie et une chimiothérapie pour un type agressif de cancer du cerveau.

Cependant, le grand-père de deux petits-enfants, doué d’une grande éloquence, insiste sur le fait que, même si les autres ne le réalisent peut-être pas, les effets cognitifs de son traitement lui posent un grand défi.

« Les gens me disent que je m’exprime bien, mais tout est relatif, dit Ron. Je parlais sept langues et je pouvais écrire au niveau postdoctoral. Je devais me faire opérer, mais j’ai du même coup perdu certaines de mes capacités linguistiques. C’est difficile pour moi. »

Ron a appris qu’il avait un glioblastome multiforme l’été dernier, et a commencé ses traitements par la chirurgie à l’automne. « J’ai étudié en cognition et en linguistique, entre autres, donc je connais bien le fonctionnement du cerveau, dit-il. Cela m’a un peu aidé, surtout en ce qui concerne la guérison. »

Lui et sa femme Susan ont également accueilli la famille de leur fille chez eux à cette époque, afin de les aider pendant que Ron se rétablissait. « Nous sommes maintenant comme une grande famille recomposée, tous sous le même toit, dit Ron. C’est moi, ma femme, ma fille et mon gendre, et leurs deux enfants, Rosemary et CJ. »

Mais bien sûr, Rosemary, 11 ans, et CJ, 5 ans, ont eu du mal à voir leur grand-père traverser quelque chose d’aussi grave.

« Avec le glioblastome, ce n’est pas vraiment une question de savoir si ça va revenir… c’est plutôt une question de quand, explique Ron. Donc naturellement, c’était vraiment dur pour les enfants. » Susan se souvient avoir réalisé que Rosemary pouvait avoir besoin d’un peu de soutien extérieur le jour où elle est descendue au sol et a demandé : « Est-ce que grand-papa va mourir? »

L’oncologue de Ron, le Dr Garth Nicholas, lui a recommandé de prendre contact avec un coach en matière de cancer à la Fondation du cancer de la région d’Ottawa. Ron et sa fille ont commencé à travailler avec un coach pour les aider à faire face aux défis du cancer, et ils ont appris qu’il y avait même un programme spécial disponible pour Rosemary et CJ appelé CLIMB (Children’s Lives Include Moments of Bravery, ou la vie des enfants inclut des moments de bravoure).

« Les enfants ont passé un très, très bon moment là-bas, dit Ron. Le programme les a vraiment aidés à s’en sortir. »

CLIMB est un programme de coaching de groupe de six semaines où les enfants apprennent à faire face aux sentiments difficiles qui peuvent entourer le diagnostic de cancer d’un être cher et à exprimer ces sentiments. « Rassembler tous ces enfants était formidable, dit Ron. Cela leur a permis de participer et de comprendre les choses à leur propre niveau. »

Même si CJ était trop jeune pour le programme, les coachs ont décidé de l’inviter quand même et d’adapter certaines activités afin qu’il puisse participer avec sa sœur. « C’est formidable qu’ils aient pu faire ça, dit Susan. CJ était jeune, mais il pouvait regarder les autres enfants et voir ce qu’ils traversaient. »

Et Rosemary a aimé pouvoir exprimer ce qu’elle ressentait dans un endroit où tout le monde comprenait ce qu’elle vivait. « Je suis heureuse de m’être fait des amis, et nous pouvions tous être ensemble et nous amuser, dit-elle. J’ai pu mettre le cancer de côté pendant un moment, et grâce aux instructeurs, je me suis sentie en sécurité et bien dans tout ça. »

Ron et Susan pensent que pour Rosemary, il a été utile d’apprendre à connaître une autre famille du groupe qui était confrontée à un pronostic difficile. « Il a été bénéfique pour Rosemary et cet autre enfant de pouvoir parler de la douleur qu’ils ressentaient, dit Susan. Ils ont pu échanger leurs pensées et parler précisément de leurs chagrins et de leurs craintes. »

Rosemary dit également que le programme CLIMB lui a donné l’impression d’en savoir plus sur le cancer en général. « Je comprends ce qui arrive à grand-papa maintenant, donc je n’ai plus aussi peur », dit-elle.

« Le fait que mes petits-enfants se sentent mieux m’aide à me sentir mieux, ajoute Ron. Ça m’aide à tenir le coup et à guérir. »

Quant à la propre expérience de Ron avec son coach en matière de cancer : « Cela m’a aidé à me recentrer et à retrouver un but. Au début, on a juste l’impression que toute notre vie a été chamboulée, dit-il. On vit beaucoup de stress et on se fait du souci. Le coaching m’a aidé à me remettre en selle. »

Lorsque ses traitements de chimiothérapie ont pris fin, Ron venait de terminer un projet important au travail et plusieurs présentations pour un rôle de bénévole à L’Hôpital d’Ottawa. « Soudain, j’avais terminé, et je ne me sentais plus productif, dit-il. Melina m’a aidé en me rappelant qu’il est essentiel d’utiliser mes points forts et de me sentir bien dans ma peau, en tirant parti des forces qui me restent, pour pouvoir apporter ma contribution. »

Il affirme également que la patience et la compréhension de Melina ont permis de compenser certains des problèmes cognitifs auxquels il avait été confronté, ce qui est particulièrement important pour une personne atteinte d’un cancer du cerveau.

« J’ai trouvé le coaching absolument merveilleux, et chaque minute en valait la peine. »

Grâce au coaching en matière de cancer et au programme CLIMB, Ron et Susan ont constaté que toute leur famille pouvait obtenir le soutien qui convenait à chacun d’entre eux. « Quand j’étais pompier volontaire, j’ai appris quelque chose : quand un patient décède ou qu’il est très malade, une fois qu’on s’est occupé de lui, le vrai patient est la famille, dit Ron. C’est quelque chose que la Fondation du cancer a vraiment bien compris selon moi. »

Il s’est également passé quelque chose de très spécial en novembre, lorsque le personnel de la Fondation du cancer a invité toute la famille à assister à Le hockey pour vaincre le cancer, un événement annuel de la LNH qui permet de recueillir des fonds pour les soins contre le cancer et de sensibiliser le public à ce sujet.

« J’avais dressé ma soi-disant liste de choses à faire avant de mourir, et nous avions en fait parlé d’aller à un match des Sénateurs, mais nous avons finalement décidé de ne pas le faire, explique Ron. Je ne voulais pas penser que c’était la dernière fois que j’assistais à une partie. »

Mais lorsqu’on leur a offert les billets, l’excitation a pris le dessus : toute la famille est amatrice des Sénateurs d’Ottawa depuis longtemps. Ron et ses petits-enfants ont même fini par monter sur la Zamboni ensemble, un moment que Ron décrit comme « valorisant ».

Aujourd’hui, bien que Ron admette qu’il est difficile de rester inactif pendant sa guérison, il se réjouit de la présence de ses petits-enfants pour l’aider à se sentir productif. « C’est bon pour ma rééducation de les aider avec l’école et d’autres choses, dit-il. J’ai déjà enseigné, donc ça me convient bien. »

La famille Wulf participe également au Défi limonade virtuel Cardel Homes, qui permet de recueillir des fonds pour aider d’autres familles qui font face au cancer.

« Ces enfants ont un tel impact sur les autres enfants et les autres familles, dit Ron. Même si vous ne connaissez personne qui a le cancer, c’est tellement important. Le fait que d’autres familles pensent à nous et travaillent pour nous est vraiment puissant. »

« L’idée que quelqu’un qui ne me connaît pas essaie de m’aider à traverser mon parcours me donne envie de continuer.