« Jamais je n’ai été seule » : l’histoire de Martha et du coaching en matière de cancer
By Cancer Foundation on December 3 / 2020
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Lorsque son mari Ian a reçu un diagnostic de cancer, Martha Attridge Bufton a su que de nombreux défis les attendraient. Heureusement, elle et sa famille ont pu obtenir le soutien dont elles avaient besoin près de chez eux grâce au soutien de leurs pairs et au programme de coaching en matière de cancer de la Fondation du cancer.
Ian Bufton a reçu un diagnostic de cancer en mars 2019, et bien que les membres de sa famille aient été choqués par cette nouvelle, ils étaient déterminés à y faire face ensemble.
« Nous avons parlé de chaque étape du parcours, en famille, dit Martha en évoquant les premiers jours après que son mari ait reçu le diagnostic. Du diagnostic à la décision sur le type d’intervention, en passant par la façon dont la vie pourrait changer après l’opération, le fait de pouvoir échanger avec les autres nous a aidés à gérer toutes les informations ensemble. »
Toutefois, alors qu’ils franchissaient les premières étapes du plan de traitement de Ian, ils ont réalisé à quel point il devenait difficile et accablant de trouver les informations dont ils avaient besoin au bon moment, afin de prendre les bonnes décisions. « Même si Ian et moi sommes très réfléchis et attentifs, nous avions du mal à comprendre que même si l’on nous donnait le choix de décider si Ian devait être opéré ou non, ce choix n’existait pas vraiment. Ian aurait besoin de l’opération pour obtenir le meilleur résultat, explique Martha. C’était déroutant de se voir proposer des options, alors que nous n’en avions pas du tout. »
Martha a donc commencé à chercher d’autres sources d’informations et de soutien dès que Ian a reçu le diagnostic. Martha prône le soutien par les pairs, sa première démarche a donc consisté à chercher des groupes de pairs qui aident les patients et les familles vivant avec un cancer colorectal. Elle a pu entrer en contact avec Robert Hamilton, le coanimateur du groupe local de soutien par les pairs aux personnes touchées par le cancer colorectal, et sa recherche l’a également menée à la Fondation du cancer de la région d’Ottawa et au programme de coaching en matière de cancer.
« Robert et Michelle, ma coach en matière de cancer, m’ont tous deux beaucoup aidée », dit Martha. Elle était reconnaissante que Robert puisse parler directement de sa propre expérience et qu’il comprenne clairement le processus médical et le parcours émotionnel. Elle a également trouvé Michelle d’un très grand soutien.
« Non seulement ma coach, Michelle, était bien informée et expérimentée, mais elle était aussi gentille et disposée à passer du temps avec nous — ce dont nous avions besoin, déclare Martha. Nous avions besoin de temps pour poser toutes sortes de questions — parfois les mêmes questions plus d’une fois — et nous avions besoin de quelqu’un qui pouvait écouter sans jugement quand nous étions en colère, ou tristes, ou déconcertés. »
Michelle est rapidement devenue une source précieuse d’informations et de soutien pour la famille Bufton, l’aidant à répondre à ses divers besoins émotionnels et informationnels. Qu’elle passe en revue les dossiers médicaux de Ian avec lui, qu’elle explique la terminologie médicale, qu’elle réponde aux questions sur l’opération et le traitement, ou simplement qu’elle écoute les frustrations et les craintes de Ian et de Martha, Michelle était là pour s’assurer que l’expérience de la famille avec le coaching était adaptée à leurs besoins uniques.
Et c’est sa proximité qui a rendu son aide encore plus précieuse.
Le Winchester District Hospital, où Ian et Martha rencontraient Michelle, se trouve à seulement 15 minutes de leur domicile. « Vivre avec un grave problème médical est émotionnellement et physiquement épuisant, et je ne voulais pas consacrer plus de temps et d’énergie à conduire qu’il ne fallait pour obtenir le soutien nécessaire, explique Martha. Comme nous n’avions pas à nous déplacer, nous avions plus d’énergie pour faire face à tout le reste. »
Un autre avantage est la façon dont Michelle a compris que Martha et le reste de la famille jouaient un rôle important dans l’unité de soins de Ian. « Ian était peut-être le patient, mais j’empruntais aussi ce parcours et j’avais besoin de reconnaissance, explique Martha. Je jouais un rôle essentiel dans le bien-être et la guérison de Ian, mais il y avait des moments à l’hôpital ou lors de certains rendez-vous où je me sentais invisible. »
En plus d’offrir un soutien émotionnel, un coach en matière de cancer peut également fournir des conseils pratiques. « Lorsque la coloscopie de suivi de Ian a été annulée en avril en raison de la pandémie, Michelle a expliqué que le rendez-vous devrait avoir la priorité une fois que de telles procédures auraient repris, explique Martha. Elle a recommandé à Ian d’essayer d’entrer en contact avec l’équipe chirurgicale s’il n’avait pas de nouvelles assez rapidement, ce qui s’est avéré être la bonne chose à faire. »
Avec le recul, Martha pense que l’expérience de sa famille avec le cancer aurait été beaucoup plus difficile sans l’aide de Michelle. « Tant en ce qui concerne l’obtention de bonnes informations, mais aussi sur le plan émotionnel, dit-elle. Je pense que je me serais sentie encore plus effrayée et en colère et, en fin de compte, beaucoup plus isolée. Savoir que je pouvais communiquer avec Michelle signifiait que je n’étais jamais seule. »
Aujourd’hui, Ian et Martha se portent bien et continuent de mettre leur énergie à aider Ian à rester en bonne santé. « Cela signifie préconiser la pratique plus fréquente de coloscopies, mais aussi rester positifs, profiter du temps passé avec notre famille et se réjouir de notre travail et de notre vie. »
Elle ajoute : « Cela pourrait aussi signifier s’améliorer à danser le swing! »
Pour tous les autres qui font face au cancer en ce moment, Martha recommande de se constituer un réseau de soutien aussi solide que possible. « Votre équipe médicale immédiate n’est peut-être pas en mesure d’apporter un soutien suffisant pour vous aider sur le plan émotionnel ou psychologique, mais beaucoup d’autres le peuvent, dit-elle. Communiquez avec un groupe de soutien par les pairs et trouvez un coach en matière de cancer, quelqu’un qui a le temps et l’expertise nécessaires pour vous offrir un réel soutien. Ce genre de relation pourrait faire une différence positive sur vos émotions en cours de route. »
Dans l’ensemble, Martha dit que sa coach en matière de cancer a été une partenaire précieuse en veillant à ce que sa famille se sente prise en charge, validée et soutenue lorsqu’elle prend des décisions et fait face à de nouveaux défis.
« Nous avions besoin de quelqu’un qui se souvienne vraiment de nos noms, de nos circonstances, et qui reste en contact avec nous à ce niveau très humain, alors que nous passions du diagnostic à l’opération, puis à la guérison, dit-elle. Nous avions besoin de quelqu’un qui réponde rapidement à nos appels et à nos courriels. Nous avions besoin de quelqu’un qui nous rencontrerait en couple et individuellement… et cette personne, c’était notre coach, Michelle. »
« Un cancer qui frappe dans la famille est une situation effrayante, mais il peut être très réconfortant de continuer de communiquer avec d’autres personnes ayant les connaissances et l’expertise pertinentes. »
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